零、序

一、 等待化去冬的冰凍
概略內容:逢甲大學自動控制系、所與中科院材發中心合作研發追瞳系統已經將近兩年,在八十七年七月間,有位呈現運動神經元初期病狀的病友黃先生,曾到逢甲大學自控系的實驗室試用追瞳器,試用的結果是系統勉強可用。那時候的系統並不適合戴眼鏡的人士操作,因此使用者如果是近視眼,就必須戴隱形眼鏡。此後我們針對這個問題著手進行改善,八十七十一月運動神經元疾病病友協會前來聯繫,在高克培主任、沈秘書長、黃雪美社工等人的熱心鼓勵以及病友家屬的殷切期盼之下,我們開始將所研發的追瞳系統搬到榮總病房給病友們試用。

二、 傾聽,漸凍人的心聲
概略內容:「我不是植物人,只是全身漸漸不能動了;我有話要說,只是說不出來;我很想吃東西,但是不能吞嚥;我很想抓癢,但是手不能動;我很想活動,但是腳站不起來;我頭腦清楚,但只有兩眼會動;請幫我尊嚴的活著,安寧的死去。」這是一位病友家屬的心聲。漸凍人大多經過一段坎坷的求醫過程,誤診、尋求偏方,最後終歸徒然。但他們不是植物人,他們期待有尊嚴的活下去。

三、 當身體自主被除權
概略內容:什麼是運動神經元疾病?介紹疾病的症狀、致病原因和漸凍五過程。

四、 重度癱瘓的病人
概略內容:初次測試的結果並不太令人滿意,主要是因為我們在校正時使用兩秒內自動跳格的模式,而儘管我們在現場示範時使用的相當流暢,平均一秒至二秒就能下一個指令。病友用起來卻吃力非常。一開始我們懷疑是病友林老伯伯年紀較大,後來八十七年十二月初南下至高雄,請年輕病友曾先生試用時,也發生同樣的問題,因此我們隔天又將程式修改後再測試,這才呈現出追瞳效果,然而病友使用時仍不能像一般正常人那麼順暢,大約三十秒才能下一個指令,可見未來還有一大段要走。

五、 超人族群在台灣
概略內容:相對於漸凍人,國內有一個龐大的族群-脊髓損傷者,他們因運動、車禍等等不同的意外事件,傷害到脊髓而造成各種程度的失能,有的僅下肢癱瘓、上肢與頭頸部功能正常,也有不少人頸部以下喪失功能,像國外著名的影星超人-克里斯多夫•李維,國內年輕的瑞澤就是因游泳跳水時受傷,面臨了全身癱瘓的困境,然而只要一息尚存,他們仍然堅強面對人生橫逆,努力開創生命的壯碩格局。

六、 蝴蝶舞踊在愛的天空
概略內容:為了搶救被禁錮在潛水鐘裡的漸凍人,1996年台北榮總蔡清標醫師結合病友與家屬,籌備成立病友協會,一群社會服務者不斷的犧牲奉獻,為漸凍人爭取合理的醫療照顧權益,包括孤兒藥健保給付、運動神經元疾病納入重大傷病、成立漸凍人呼吸照護中心、漸凍人納入安寧療護試辦範圍…等等,讓無助的病友和家屬,因為有愛而找回失去的希望和生命力。

七、 與外界溝通的最佳管道
概略內容:八十八年五月間有一位王姓病友試用追瞳器,他本身有很好的條件,家人照顧無微不至,年輕又有使用電腦的經驗,但追瞳器使用起來仍然不是很順利,這件事讓我們失望沮喪很久,當時不斷反問:「如果條件這麼好的病人都沒辦法用了,又有哪一位病人適合使用?」在八十八年七月間,有一位楊姓病友儘管追瞳器使用的相當成功,又有強烈的意願來使用追瞳器,但由於其家人的反對,使得整個合作方案觸礁。而第三個令人印象深刻案例是一位病友是位於台北的女性病友劉小姐,目前也是罹患運動神經元疾病,所以四肢無法動作,而且也無法說話,經過測試本系統的結果,效果是目前所有病友使用得最好的一位,這位病友甚至可以利用我們設計的注音鍵盤拼出簡單的句子,表達出姑姑要她的姪子來的事,告知當時在旁的先生與其他照顧者。

八、 勇者的形象-追瞳器試用記
概略內容:
1、追瞳器與病友的第一次接觸
2、令人雀躍的短暫試用
3、困居斗室的國王
4、不倒的梅樹-詩人林伯伯
5、愛下棋的曾爸爸
6、家有漸凍兒,愛在分分秒秒中
7、馬蓋先的試用與期許
8、電腦高手試用頭控系統瞳位追蹤器
9、鄉長的頭控系統試用記

九、 讓他們都知道
概略內容:八十九年七月光學追瞳器參與台北光電大展展出,新聞媒體熱烈報導,第二屆輔具大展(八十九年九月十六日~十八日)於台北市貿中心二館,展出團隊所研發的結合腳控與聲控功能之瞳位追蹤器及影像式頭控系統(用於網頁瀏覽),獲得觀眾的熱烈迴響。當身心障礙的朋友們看到這些系統就覺得這些輔具對未來生活、工作上會帶來很多的便利性,在這資訊發達時代也想要快點有一套。聽到這些話就讓努力的研發團隊帶來的欣慰,再多的付出及汗水也是值得的。

十、 科技研發者
概略內容:早期許多人機介面,都是先運用在軍事方面,例如眼控加上頭部移動控制操作方式。在國外成功的追瞳器使用案例裡,都是整個工作小組挑選一位病人,然後經過不斷的試驗練習,經常的追蹤輔導,費時一年以上,而始有所成。

十一、 生命鬥士相約舊金山
概略內容:三位勇敢的漸凍人,在2001年911的陰影下,不畏當時的飛安與恐怖份子對美國的威脅,堅持出席2001年11月13日的國際運動神經元疾病病友大會,為的就是希望能為國內病友帶回更新的醫藥資訊,以及和先進國家病友互動,學習更優質的照護經驗,借此提昇國內醫療照護品質,開拓病友視野,爭取更合理的權益。

十二、 期待與禁錮的靈魂溝通
概略內容:末期漸凍人陷入溝通的困境,有口難言。國內一般照顧者使用的是土法鍊鋼式的溝通方式,如ㄅㄆㄇ溝通版,往往造成病友的極大挫折。相較於先進國家的科技溝通輔具,不啻天壤之別。感謝逢甲大學的愛心研發,期待為漸凍人開啟溝通之窗。

十三、 參與研發之心路歷程
概略內容:潛水鐘救援人機界面(瞳位追蹤器、頭控系統、眨眼控制系統、吹控系統等) 研發構想、人機界面的用途,對病友的益處、使用者(病友)的限制、在參與研發過程所遭遇到的困難、未來發展方向。

十四、 獲獎
概略內容:八十九年八月機器視覺與光電教室林宸生老師指導研究生呂立文、張凱傑、黃朝群、詹兆寧四位同學,以瞳位追蹤器的創意設計,獲得第二屆TIC100科技創新暨創業大賽--創意產品組特優獎。九十年八月,林老師再指導詹世祥、吳昭穎、郭靜男、葉彥廷及洪詠達同學參賽,以光學式頭控系統獲得第三屆TIC100「身心障礙輔具首獎」。

十五、 出國比賽
概略內容:潛水鐘搶救行動研發團隊隨後於九十年九月受邀出國比賽,參加新加坡START UP ASIA大賽榮獲第二名。

十六、 共同的願景
概略內容: 90年11月15日,總統接見我國參加第一屆「亞洲區START UP創業計劃大賽」得獎代表隊,總統致詞時特別指出:潛水鐘搶救行動團隊『所研發的光追蹤與瞳孔追蹤之頭控系統,就在協助頸椎受傷的半身不遂病患,可透過頭部動作控制各項電子設備,以人文關懷來實際造福身心障礙族群,正與「綠色矽島」的精神不謀而合』。經過多年的爭取與努力,我們終於通過了國科會計畫『潛水鐘搶救行動』。計畫最終目標為:『希望藉由這些本土研發的人機界面,能協助重殘傷友自力完成一本書之編製』。感謝病友們熱心費力的配合試用系統,在他們的積極測試及我們研發團隊反覆修正程式及系統設計之下,相信更實用、更經濟、更適合病友們的潛水鐘搶救系統一定得以早日出現。