科技與人文關懷 ----林祐菖,2005.3--------回主畫面

在許多先進的國家中，運動神經元疾病患者得到了妥善的照顧，而在台灣，有許多運動神經元疾病患者的照顧情形並不是很良好，對患者的家屬而言，一般難以勝任龐大的醫療看護支出。運動元神經疾病病友協會秘書長游淑華小姐就很感慨的說，有些全身重度癱瘓的病人躺了三年，仍然被照顧得很好。而有些輕度癱瘓的病人躺了三個月，就已經有褥瘡，身上爛個洞。菲利浦.維剛的孩子茱莉葉：「我寧願有個只能眨眼的爸爸，也不要一個死掉的爸爸 」，就是一個令人動容的宣示，家人與社會的關懷，使得患者能夠存活下來。有許多罕見疾病的病友和許多全身重度癱瘓的病人一樣，痊癒的可能性甚低，似乎形成了社會的負擔，然而潛水鐘人機介面，卻讓他們得以將心中的想法表達出來，他們的頭腦清醒，他們還有創造力，在國外如霍金、如莫瑞•史瓦茲、如菲利浦.維剛，他們都能夠藉著瞳位追蹤器等人機界面的幫助，而著書成一家之言，裨益世道人心。因此瞳位追蹤器等人機介面之研發工作，不只是人道主義的實踐，還有一層更深、更正面、更光明的涵義在內。

自民國87年起，潛水鐘搶救研發行動小組即已默默的成軍，在逢甲大學的研發團隊與病友會眾人不斷的測試及修正下，陸續開發出瞳位追蹤器、頭控系統、眨眼控制系統、吹控系統等，藉以幫助重度癱瘓者克服肉體缺陷，藉由電腦和外界溝通。 在參展的時候，瞳位追蹤器往往吸引了許多參觀者的目光，也成為媒體報導的焦點。在潛水鐘搶救行動的過程裡，不同的媒體特別對此加以介紹，算起來有幾百則報導之多， 也對潛水鐘搶救研發行動小組造成了很大的壓力與責任，總覺得應當婉拒媒體的報導，以免沽名釣譽之嫌，更何況潛水鐘搶救行動根本尚未真正的成功， 更不需就此事大作渲染，過多的掌聲與讚美，每每讓我們感到慚愧、惶恐與不安。 《聊齋志異•卷一•考城隍》中有一副對聯︰『有心為善，雖善不賞。無心為惡，雖惡不罰。』，其實無心為惡，雖非大罪，仍要補過，而有心為善，仍然有其積極可取之處，媒體對於潛水鐘搶救行動的報導，也許最大的好處，是可以在許許多多繁瑣醜陋的社會新聞中，起一點淨化版面的作用吧。

我們常常會自問：身為一位讀書人，讀了半輩子的書，到底能對這個社會有什麼貢獻呢？所謂讀聖賢書，所為何事？當然，這裡指的聖賢，是廣義的先聖先賢，包括牛頓、愛因斯坦、倫琴、愛迪生、貝爾、伊斯曼等科學家與發明家。有時甚至會恐慌，這輩子是不是就這樣白活了？如果做的東西能夠對別人有所貢獻，那怕就是這麼一點點，那也是足以快慰平生。由於參加學術參訪活動，去了一趟西安，也看到了兵馬俑和長安城，長安古城牆比起台灣任何一座城牆古蹟都大上許多倍。然而，最讓人心靈震撼的，不在於從兵馬俑和長安城想像當時帝都的雄偉和王業的壯闊，要是可以選擇，那麼當一個現代的考古人員或是古代的築城牆工人，生命都很有意義，因為他們辛勤挖掘出來的兵馬俑和構建的城牆，對社會是有極大貢獻的。

以「潛水鐘」形容重度癱瘓的病人，是因為患者四肢無法活動，語言表達困難，就像長久被困在潛水鐘內，痛苦難以形容。而「潛水鐘搶救行動」目的在為重度癱瘓病人開啟一扇窗，讓即使只剩兩眼或頭部可以轉動，只要意識清楚，即可透過瞳位追蹤器、頭控系統、眨眼控制系統、吹控系統等人機界面，輕鬆與外界溝通無礙。 『潛水鐘搶救行動』團隊經常會遇到病友試用的案例，大抵上病友使用的情形都不能算是真正的成功。在想像中，真正的成功應該是病友藉著『潛水鐘人機介面』的幫助，能夠重返社會，繼續貢獻他的所長，就像『人骨拼圖』電影中，全身癱瘓的男主角丹佐華盛頓，能夠運用僅存的一根手指操作電腦，在病床上分析案情，隨時掌握最新的訊息，並且指揮辦案。 為讓大家了解「潛水鐘搶救行動」，潛水鐘搶救行動小組藉由文字、照片、插畫生動地表現，詳實記錄這幾年來病友、家屬、研發團隊、社會服務者的真實故事。它可以說是一部描寫真實人生的小說，更是一部動人的文學作品。 很多讀者反應，他們讀完『潛水鐘搶救行動』很受到感動，特別是病友案例的部分，這都要歸功於病友協會游淑華秘書長、沈心慧前秘書長、潘憶珍小姐、志工李孟如小姐、李麗姝小姐…..等人的文采與用心。『潛水鐘搶救行動』它是過去那段歲月的見證，它也是國內科技與人文關懷的里程碑，它又是未來潛水鐘搶救行動工作的入門教材，而在科技與人文關懷的角度出發下，它也成為潛水鐘搶救研發行動小組對運動神經元疾病病友協會成立五週年的最佳獻禮。

台中復健醫院院長畢柳鶯醫師，在從旁輔助病友的同時，自認為從許多傷殘的病友和家屬，感受到比肢體健康的人更強的光和熱。在潛水鐘搶救研發行動中， 許多病友們熱心費力的配合試用系統，希望再有生之年，能夠幫助全身癱瘓的其他人。任何身在罪苦環境的眾生們，一定都會孺慕佛教地藏菩薩陪著大家在罪苦之地，送大家上岸了，祂才上岸。有些身懷重病或身處難堪之境的眾生，嘗過如地獄般的痛苦，不願他人也受這樣的苦痛，因此極力幫助身處類似環境的他人，這就有地藏菩薩的味道了，例如「絕地花園」書中罕見疾病病友及家屬，就曾說，如果沒幫助到類似的病人，那麼他們所生的病受的罪就沒意義了。這樣的情操，就是地藏菩薩的情操，這些人，都是地藏菩薩的分身。